Tod@s con Edgar

Nos hacemos eco de una noticia que nos parece importante y que sale publicada en la web del Ponte:

Ayer tuvo lugar una rueda de prensa para presentar un acto Pontino. Posiblemente sea, hasta la fecha, la mejor rueda de prensa que ha tenido el club, o como mínimo, la más sentida.

En el partido de este Sábado entre nuestro primer equipo y el Majadahonda se llevara a cabo la iniciativa "Tod@s con Edgard" por la que nuestro club se suma a las muestras de apoyo que se están desarrollando en la ciudad de Ourense con Edgar y su familia.

Nada mas entrar en la sala de prensa, pudimos ver un pequeño coche que era conducido con maestría por un "enano". Era nuestro Edgar que nada mas llegar nos quitaba la cámara de las manos para sacar varios fotografías, sin perder ni un segundo la sonrisa de la cara.

Edgar es un niño que tiene A.M.E., una enfermedad neuromuscular degenerativa que causa la muerte por la atrofia de los músculos, es una enfermedad rara que no se detecta durante el embarazo y que acaba mermando la cálida de vida de las personas que la padecen. Por desgracia no tiene cura y lo único que se puede hacer son tratamientos para intentar atrasar la degeneración, los que cubre la ss. Son escasos porque hay muchos niños que los necesitan y están saturados y los que no cubre son caros y casi siempre fuera de la zona donde vivimos.

El tratamiento, para que la degeneración no vaya a más, no para curarlo desgraciadamente se tiene que dar en Madrid, cada dos meses. Sin este tratamiento en solo dos años, Edgar podría tener muy serias complicaciones para respirar y sin este tratamiento en menos de una década podría dejarnos.

Por ello el club cobrara entrada en el partido del Femenino A con el Majadahonda, una entrada que en circunstancias normales, 3 euros, parecería incluso cara, para ver un partido de futbol sala femenino, pero esta vez será realmente barata, en exceso quizás, pues todo el dinero recaudado ira destinado a los padres de Edgar y su tratamiento.

Pocas veces tendremos 3 euros mejor invertido, incluso si se suspende el partido por el motivo que sea, esta vez el partido estará en un claro segundo plano.


Como ayudar a Edgar 
http://www.ponteourense.org/noticia9813.html